Asociación Nacional del Síndrome de Apert | Síndromes Genéticos Craneofaciales
Con tu aportación ayudarás a muchas personas, con información, orientación, investigación, apoyo… y conseguiremos alcanzar los objetivos marcados.
Asociación de Enfermedad de Coats
La enfermedad de Coats – AFECE
www.afece.net
La enfermedad a la retina, también llamada Síndrome de Retinitis exudativa, significa una condición en la cual hay un desarrollo anormal de vasos que irrigan la retina.
Comentarios y Recomendaciones de la SEEOP
Aniridia – Asociación EspañolaLos afortunados con papeletas de la Asociación Española de Aniridia por favor contacte con su comprador directo o bien llame al número de teléfono 681 025 553.
Comentarios y Recomendaciones de la SEEOP
Asociación Española de Stickler
Hola, y bienvenido a la familia del Síndrome de Stickler. Esta web nos contara un poco de qué trata el síndrome.
Asociación de Microsomía Hemifacial
Como en años anteriores, estamos preparando las que serán las XII Jornadas de Microsomía Hemifacial, dichas Jornadas tendrán lugar el día 20 de Junio de 2017.
La Asociación Cistinosis España es una organización formada por pacientes afectados de Cistinosis, familiares y amigos de los mismos, sin ánimo de lucro, e independiente de cualquier organismo público o privado.
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Asociación para la información y la investigación de la hipomagnesemia familiar
HipoFam es una asociación sin ánimo de lucro que nace para fomentar la información y la investigación sobre la hipomagnesemia familiar en cada una de sus variantes, creada por y para los afectados por estas patologías.
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Asociación Española de Retinoblastoma
Querido amigo/a: Si tienes en tus manos esta carta, probablemente tú, o alguien muy cercano a ti, ha sido diagnosticado de retinoblastoma, el cáncer intraocular más frecuente en la infancia y el tercer cáncer infantil más habitual.
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Asociación de Catarata Congénita de España
Nuestro objetivo principal es acompañar, asesorar y ayudar a las familias en la enfermedad.
Apoyar a las familias y pacientes en todo el proceso desde el diagnóstico de la catarata pasando por todas las diferentes etapas que esta enfermedad conlleva.
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Asociación Española Síndrome Charge
El acrónimo CHARGE fue adoptado en 1981. Los siguientes son los signos que se identifican originalmente en los niños que padecen la enfermedad, pero estas características por sí solas ya no se utilizan en el diagnóstico oficial.
C: coloboma ocular
H: cardiopatía
A: atresia de las coanas
R: retraso del crecimiento y/o desarrollo
G: hipoplasia genital
E: anomalías del pabellón auricular y/o sordera
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Asociación de Afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules
Asociación sin ánimo de lucro, constituida en diciembre de 2017. La situación de partida que nos impulsó a asociarnos fue la escasa información en español sobre dos raras condiciones genéticas: Acromatopsia y Monocromatismo de conos azules.
También nos motivó el poder informar sobre la falta de datos sobre el número de personas afectadas en nuestro país, así como el desconocimiento por parte de la comunidad oftalmológica de estas patologías tan poco frecuentes.
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